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Deux ans après - Guilhem, atteint de neurofibromatose

Guilhem est atteint de neurofibromatose depuis sa naissance. Brut l'avait rencontré en 2018. 2 ans après, voilà ce qui a changé pour lui.

Deux ans après - Guilhem, atteint de neurofibromatose

Il y a deux ans, Brut avait pu rencontrer Guilhem, porteur d’une maladie génétique depuis sa naissance, la neurofibromatose. Voici sa vie aujourd’hui.

Une maladie peu connue

La neurofibromatose est l’une des maladies génétiques les plus fréquentes en France. Malgré tout, elle reste relativement inconnue du grand public. Selon Guilhem, la neurofibromatose de type 1 provoque principalement des tumeurs bénignes. Lui est concerné par une catégorie plus rare, il explique : “On peut avoir des neurofibromes plexiformes au visage ou même sur d’autres parties du corps et qui peuvent être plus ou moins handicapants, gênants, en fonction de leur localisation.

Le regard des autres, un défi

Vivre sous le regard des autres est un véritable challenge. Il confie : “Aujourd’hui, la maladie ne me pose aucun souci, je vis bien, je vis normalement. C’est plus ce regard pesant des autres qui peut être, oui, qui est le plus handicapant.” Plus jeune, il a dû faire face à l’ignorance et au rejet, parfois même de la part de certains médecins. “ Ils faisaient tout pour me rejeter, pour me dire : "Ta vie, il vaut mieux que tu la passes enfermé à ne voir personne.

Le chemin vers la confiance en soi

Guilhem a la sensation d’avancer et d'atténuer le poids du regard des autres : “En étant adulte, c’est peut-être moi qui y prête moins attention mais j’ai l’impression qu’il est moins présent.” En 2020, il participe à un documentaire sur les personnes au visage abîmé. Il raconte avoir dû rester devant un miroir pendant plusieurs heures, une expérience bénéfique pour le jeune homme. “Ça m’a aidé à peut-être avoir un regard un peu plus bienveillant sur mon reflet et sur mon image”, se souvient-il. À présent, Guilhem encourage chacun à faire preuve de bienveillance.“Ne jugez pas comme ça sur l’apparence (…),connaissez-nous”, résume-t-il.

05/01/2021 17:28mise à jour : 05/01/2021 17:31
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376 commentaires

  • Em G.
    22/02/2021 07:06

    On aimerait bien les noms des médecins qui se permettent de tels commentaires sur un collègue (?) atteint d'une maladie génétique... histoire de les éviter soigneusement. Ca laisse sans voix.

  • Delphine P.
    27/01/2021 08:43

    Ma petite fille est atteinte de la neurofimatose. Des taches et maintenant dans le nerf optique, elle commence à avoir des fibromes des grosseur. C est pas facile cette maladie. Courage monsieur.

  • Anaïs M.
    15/01/2021 18:40

    , t’as pas un Loulou dans ce cas ??!

  • Khadija E.
    15/01/2021 15:19

    Bonjour merci beaucoup pour votre témoignage

  • Karl M.
    14/01/2021 19:08

    Salut , regarde ça quel, courage pour cet homme.. 10000 points pour ça 🙏

  • Sophie F.
    14/01/2021 09:37

    Ce que je remarque d'abord et au delà de votre diformité sur la lèvre c'est votre aisance orale qui laisse apercevoir que vous êtes cultivé et votre oeil gauche au regard vif et charmeur. Je vous trouve fort courageux et ne vous considère pas comme un faible dont la société pourrait se passer. Vous semblez être d'une grande gentillesse et d'une belle force et nous devrions prendre exemple.

  • Salazar S.
    11/01/2021 02:40

    Quand tu mets un jouet au micro ondes

  • Paul F.
    10/01/2021 19:13

    Marilyne Fnc

  • Benjamin M.
    09/01/2021 21:43

    la sœur après son CBO

  • Carmen L.
    09/01/2021 17:30

    Bel exemple de vie merci monsieur

  • Clem's V.
    09/01/2021 16:25

    Ah ! Il a changer de lunette en 3 ans

  • Véronique P.
    08/01/2021 19:55

    Vous êtes une belle personne au visage atypique c’est tout ! Courage à vous face aux personnes Dont le regard est incapable de distinguer la beauté de la Vie

  • Boutekka R.
    08/01/2021 19:29

    Tes belle personne,.

  • Arnaud V.
    08/01/2021 19:13

    « J’adore leuh miel »

  • Roger V.
    08/01/2021 15:41

    C'est un très beau reportage, on peut en tirer des conclusions !

  • Mélulu D.
    08/01/2021 09:15

    Bonjour Guilhem et merci pour ce témoignage. J'ai le souvenir d'une personne discrète mais forte et intelligente lors de nos années de BTS. Ravie de voir que tu as pu t'epanouir et de sensibiliser les autres à la bienveillance. Je te souhaite le meilleur pour la suite. Mélusine

  • Leonidas F.
    08/01/2021 06:52

    Mon frère a été atteint de cette maladie et en est décédé. Le mois dernier faisait 10 ans. Foec et courage toutes ces familles concernées 😔🙏🏾

  • Noémie K.
    07/01/2021 22:10

    Je vous trouvs très beau et séduisant!Et en plus,dans le reportage,vous semblez très intelligent et sensible.Je vous souhaite vraiment le meilleur😍

  • Nathalie M.
    07/01/2021 21:00

    Merci Guilhem pour ce témoignage je vous trouve très courageux,je ne comprends pas pourquoi les êtres humains ont si peur de la différence. J ai eu la chance de voir le documentaire dans lequel vous étiez avec d autres personnes aux visages abîmés par des maladies ou des accidents . bravo à vous vous êtes une belle personne.

  • Maxi G.
    07/01/2021 20:34

    Respect ! On s'en fou de ce que pensent les autres car les gens sont tellement con et pitoyable