Sur TikTok, Dalila sensibilise sur le handicap

"Les gens en général gardent cette idée en tête que toutes les personnes en situation de handicap le vivent forcément mal." À 22 ans, Dalila est atteinte de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Sur TikTok, elle démonte les clichés sur le handicap. Voilà comment.

Sensibiliser au handicap grâce à TikTok

Dalila, 22 ans, est influenceuse sur le réseau social TikTok. Sa particularité ? Elle souffre de la maladie de Charcot.

Dalila est atteinte de la maladie de Charcot. Cette pathologie neurodégénérative entraîne une paralysie progressive. Dalila a appris qu’elle en souffrait à la fin du lycée. Via TikTok, elle poste régulièrement des vidéos pour sensibiliser à cette maladie, et au handicap en général. Brut l’a rencontrée.

« On peut vivre son handicap de manière très joyeuse »

J’ai fait des vidéos qui, en quelque sorte, dénonçaient les idées reçues que les personnes avaient sur le handicap. J’avais envie de casser ces clichés, de les réduire à néant. L’idée reçue selon laquelle toutes les personnes en situation de handicap le vivent forcément mal est très répandue. Et ça, c’est quelque chose que, justement, j’aimerais changer. Oui, on peut vivre très bien. On peut vivre son handicap de manière très joyeuse, sans se victimiser.

J’ai la maladie Charcot-Marie-Tooth. C’est un nom barbare ! Je ne peux plus du tout marcher, mais je peux encore bouger les jambes. Mais à mon stade, mes chevilles, mes orteils, mes poignets et mes doigts sont paralysés. Quand j’avais 18 ans, j’étais en terminale, j’allais passer mon bac, et mon estomac s’est retourné sur lui-même. J’ai failli mourrir : il a presque explosé.

« Sur les réseaux sociaux, les gens sont plus à l’aise »

Je n’ai eu que trois mois de cours, car je suis restée six mois en convalescence. C’était quasi impossible d’avoir mon bac. Mais je suis quand même allée aux épreuves… et surprise, j’ai eu mon bac avec mention « Assez bien ». À partir de là, ça a été le déclic. Je me suis dit : « Si ça c’est possible, rien n’est impossible. » C’est vraiment ce que j’ai appris grâce à cette expérience : du moment où on veut vraiment quelque chose, où on le veut dans ses tripes, on l’obtient. 

Sur les réseaux sociaux, les gens sont plus à l’aise pour poser des questions. « Comment tu te lèves le matin ? Comment tu t’habilles ? Comment tu fais ci ? Comment tu te coiffes ? » En fait, ils sont arrivent à être franc-jeu. Je change leurs idées, je change leur conception du handicap, et ça, pour moi, c’est la meilleure des récompenses. 

avatar
Brut.
31 janvier 2020 10:48