Une vie : Act Up

Leur mot d'ordre : Silence = Mort. Voici l'histoire d'Act Up, l'association qui a poussé les pouvoirs publics à agir face à l'épidémie du sida.

Act Up Paris est une association française engagée dans la lutte contre le VIH/sida. Fondée en 1987, elle a marqué les années 90 par ses actions militantes et son impact sur la politique de santé publique en France. L'association se concentre sur la défense des droits des personnes touchées par le virus, tout en menant des actions de prévention, de recherche et d'accès aux traitements.


Act Up organise des actions marquantes et pacifiques pour alerter sur la gravité de l’épidémie de sida. Depuis une trentaine d’années, l’association a pour objectif de pousser les pouvoirs publics à agir pour la lutte contre ce virus. L’association Act Up a été fondée à New York en 1987 par l’auteur et militant Larry Kramer. Il confie avoir lui-même perdu 18 amis, emportés par le sida. Un triangle rose, inspiré de celui utilisé par les nazis pour identifier les homosexuels durant la Seconde Guerre mondiale, devient le logo d’Act Up.

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Act up, plus de 30 ans de combat


En six ans, entre la découverte des premiers cas de VIH et la création d’Act Up, plus de 50 000 personnes décèdent du virus. Parmi les premiers combats menés par l’association aux États-Unis : la lutte pour ma baisse du prix des premiers traitements. Ceux-ci sont alors bien trop élevés pour beaucoup de malades. Dès 1987, Act Up se délocalise. Des locaux ouvrent à Seattle, Boston, Los Angeles, Philadelphie, Chicago. Puis à Paris, en 1989. Comme son homologue américain, Act Up-Paris multiplie les actions coup de poing. En 1993, les militants français marquent les esprits en déroulant un préservatif géant sur l’obélisque de la place de la Concorde, à Paris.

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Les militants organisent des « die-in ». Ils s’enchaînent à des portails de laboratoires de médicaments, dispersent des cendres de défunts sur la pelouse de la Maison Blanche ou ensanglantent ses grilles. C’est notamment grâce à Act Up que les premières trithérapies sont mises sur le marché en 1996. Elles permettront aux malades de continuer à vivre malgré le virus. Au début des années 2000, les militants américains manifestent pour demander des traitements pour les pays en voie de développement.

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« Il y a 35 à 40 millions de gens dans le monde, en Afrique, en Asie du Sud-Est, en Europe de l’Est, en Amérique du Sud, partout, qui ont besoin d’un traitement. Nous savons qu’il y a des médicaments qui peuvent sauver des vies », explique Ann Northrop, organisatrice de la manifestation. En 2017, pour les 30 ans de l’association, les militants défilent à la Pride de New York avec des cercueils. Ils portent les noms des services de santé mis à mal par Donald Trump. Le 27 mai 2020, Larry Kramer, fondateur d’Act Up atteint du VIH depuis de nombreuses années, meurt d’une pneumonie. Il avait 84 ans.


Le groupe de militants d'Act Up Paris a joué un rôle crucial dans la sensibilisation du public aux enjeux liés au VIH/sida. Leur action a contribué à briser les stigmates entourant la maladie et à promouvoir une compréhension plus approfondie des défis auxquels sont confrontés les malades. Les archives d'Act Up Paris retracent minutieusement ces années de battements de cœur, documentant l'histoire de la lutte contre le sida en France. L'association a également eu un impact significatif dans le domaine politique, participant activement aux discussions nationales sur les politiques de santé et les droits des malades. Act Up Paris a créé des commissions dédiées à la prévention, aux droits, à la recherche et aux traitements, influençant ainsi les décisions politiques de l'époque.


Au-delà de son action en France, Act Up Paris s'est inscrit dans un mouvement mondial de militants luttant contre le VIH/sida. Leur engagement a transcendé les frontières nationales, contribuant à façonner le militantisme en faveur de la prévention et des droits des malades à l'échelle internationale. Au fil des années, l'association a évolué pour s'adapter aux changements dans la compréhension du virus et des traitements. Elle demeure un acteur essentiel dans le paysage de la lutte contre le VIH/sida, continuant à œuvrer pour une meilleure prise en charge des personnes touchées, tout en restant fidèle à ses principes fondateurs de militantisme et d'action directe. Act Up Paris demeure ainsi un témoin vivant de l'histoire de la lutte contre le VIH/sida, un rappel des premières heures du virus jusqu'à aujourd'hui, où la recherche et la solidarité demeurent au cœur de son engagement.

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