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Le quotidien de la famille de Blanche, malade de la mucoviscidose

"On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant…" Blanche a 1 an et est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Sa mère raconte comment cela a bouleversé le quotidien de leur famille.

Comprendre le quotidien d'une famille avec un bébé atteint de mucoviscidose

À 1 an, Blanche est atteinte de la mucoviscidose. Sa maladie a bouleversé la vie de sa famille. Brut a vécu à leurs côtés pendant une journée, pour comprendre comment la mucoviscidose affectait leur quotidien.

Blanche a 1 an et elle souffre de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. La mucoviscidose touche surtout les voies respiratoires et le système digestif. Cette maladie a bouleversé le quotidien de la famille de Blanche. Le bébé doit, par exemple, voir un kiné tous les matins afin d'éviter toute détresse respiratoire, qui pourrait lui être fatale. La famille de Blanche respecte également des règles d'hygiène strictes pour lutter contre les microbes : lavage de mains réguliers, stérilisation systématique des biberons… Blanche a deux petits frères. La mère de Blanche explique aussi la difficulté d'expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants. Le plus dur pour la famille reste d'accepter l'idée de pouvoir perdre un jour leur enfant à cause de la maladie car, aujourd'hui, la mucoviscidose tue encore.

Pour lutter contre la mucoviscidose et lever des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, Emilie Rochon, la tante de Blanche, a créé l'association "Blanche Vlm". L’association “Vaincre la mucoviscidose” a une portée nationale et internationale et accès à des multiples programmes de recherche. Par ce biais, Emilie Rochon espère pouvoir trouver un jour “la clé pour guérir la maladie”. Pour plus d’information sur cette association et pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

15/05/2019 06:22
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1127 commentaires

  • Engelica A.
    4 jours

    Bravo de rets fote💪💪💪👍👍👍

  • Ipinza L.
    4 jours

    J espere q elle va bien cette petite beauté 🥰

  • Celine G.
    6 jours

    Bon courage a vous tous Xxx

  • Carol-anne D.
    6 jours

    Quand je lis ts les commentaires, etant maman d un petit loulou de bientot 4 ans atteint de la muco...cela me rassure de voir ts ces commentaires positif sur vos evolution,vie, malgré la maladie. Merci a vs

  • Orkia B.
    11/02/2020 09:35

    C dur d acceptée la mort d'un enfant

  • Simona M.
    06/02/2020 22:34

    Elle s'appelle Blanche...

  • Elaicha L.
    04/02/2020 15:33

    Courage JHAXXCRA🔒💎💖🙏

  • Christine V.
    02/02/2020 18:16

    Courage la recherche avance gros bisous d encouragements 💋💋💋

  • Zora I.
    01/02/2020 06:55

    Trop mignonne cette petite Courage Mme On lui souhaite la guérison Il ne faut jamais désespérer la vie est entre les mains de Dieu

  • Yves S.
    31/01/2020 16:30

    Ce beau sourire. !!! Blanche je t embrasse bien fort Courage gentille maman

  • Thiziri A.
    31/01/2020 13:00

    Bon courage mere courage bon retablessement a votre adorable bebe cherie

  • Isabelle L.
    30/01/2020 20:04

    Elle est belle comme un coeur! Bon courage à la famille...

  • Madina B.
    29/01/2020 13:48

    Je suis moi même atteinte de la mucoviscidose j'ai 32 ans. Je suis grèffè cœur poumons et reins et diabétique par pompe à insuline et je vais très bien c'est sur il y a des hauts et des bas. Mais Il faut laisser votre enfant grandir normalement. C'est une petite fille avec d'être une muco. Je sais bien qu'il faut faire attention mais les précautions d'hygiène c'est trop, si ont lave tt a la javel... C'est sur qu'elle attrapera rien mais le jour où elle chope un truc sa sera la catastrophe car elle est pas confronté au microbe "normal "

  • Sonia S.
    29/01/2020 05:51

    Bonjour Madame je suis de l Algérie la plupart de nos bébés naissent avec cette maladie pour nous c'est une infraction j'ai eu 4 bébés mais mon 3bebe c'est atteint de cette maladie on a souffert quand elle était bébé et fragile c'est vrai on l'a fallait la perdre elhamdoulah elle va avoir ct 17 ans en juillet prochain laisse votre fille vie normalement et laisser la jouer avec ses frères il ne faut pas dramatiser les choses c'est dieu qui donne la vie pr touts les êtres humains .

  • Rose I.
    27/01/2020 18:50

    Vois avez toute mon administration et votre Blanche est juste magnifique 🙏🙏🙏

  • Marjorie V.
    27/01/2020 13:20

    , pauvre petite puce 😭

  • Yousra Z.
    25/01/2020 22:13

    courage Madame inchallah votre fille grandira et vous aurez la joie de la voir en robe Blanche❤❤

  • Eclips M.
    24/01/2020 14:20

    😞😞

  • Emeline R.
    24/01/2020 13:47

    kiné respi ❤️

  • Christine B.
    24/01/2020 08:21

    Je ne vous oublierai pas Quiterie. Blanche fera desormais partie de mes pensees et j espere qu elle grandira. Donnez nous des nouvelles.