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Le quotidien de la famille de Blanche, malade de la mucoviscidose

"On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant…" Blanche a 1 an et est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Sa mère raconte comment cela a bouleversé le quotidien de leur famille.

Comprendre le quotidien d'une famille avec un bébé atteint de mucoviscidose

À 1 an, Blanche est atteinte de la mucoviscidose. Sa maladie a bouleversé la vie de sa famille. Brut a vécu à leurs côtés pendant une journée, pour comprendre comment la mucoviscidose affectait leur quotidien.

Blanche a 1 an et elle souffre de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. La mucoviscidose touche surtout les voies respiratoires et le système digestif. Cette maladie a bouleversé le quotidien de la famille de Blanche. Le bébé doit, par exemple, voir un kiné tous les matins afin d'éviter toute détresse respiratoire, qui pourrait lui être fatale. La famille de Blanche respecte également des règles d'hygiène strictes pour lutter contre les microbes : lavage de mains réguliers, stérilisation systématique des biberons… Blanche a deux petits frères. La mère de Blanche explique aussi la difficulté d'expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants. Le plus dur pour la famille reste d'accepter l'idée de pouvoir perdre un jour leur enfant à cause de la maladie car, aujourd'hui, la mucoviscidose tue encore.

Pour lutter contre la mucoviscidose et lever des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, Emilie Rochon, la tante de Blanche, a créé l'association "Blanche Vlm". L’association “Vaincre la mucoviscidose” a une portée nationale et internationale et accès à des multiples programmes de recherche. Par ce biais, Emilie Rochon espère pouvoir trouver un jour “la clé pour guérir la maladie”. Pour plus d’information sur cette association et pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

15/05/2019 06:22
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1495 commentaires

  • Véronique P.
    26/05/2020 09:16

    🍀🍀🍀💕💕💕

  • Laurence S.
    16/05/2020 21:43

    Je me sens de tout cœur ❤ avec vous ayant vécu plus ou moins la même chose, même si mon fils lui a 24 ans et qu'il vient de subir une double transplantation pulmonaire. Bon courage

  • Hynd B.
    12/05/2020 23:29

    Nous sommes de tout cœur avec vous .L’amour avec lequel vous l’entourez l’aidera à trouver au fond d’elle la force de guérir ,ou du moins de contourner les difficultés de sa maladie,et la recherche avançant à grands pas ,votre petite Blanche aura une vie normale et fera de vous une maman et une famille heureuses! Gardez espoir ,la lumière est au bout du chemin.🙏

  • Anissa A.
    12/05/2020 17:08

    Que Dieu vous facilite, et guérisse votre petite fille 🌸🌷 Courage

  • Mary L.
    12/05/2020 11:44

    Quelle belle petite poupée.... elle est à croquer ! 🥰 restez confiants la medecine l’aidera et elle grandira jusqu’à être elle même maman 😉 j’en suis sure ❤️😘

  • Francoise L.
    12/05/2020 00:06

    La vie est cruelle parfois 😌 la petite est si jolie, elle ne laisse rien paraître en fait .... mais je connais cette maladie et je comprends l’angoisse de cette maman. 🙏❤️ prions pour que ces anges gardiens aident les gens à trouver le remède et la sauver pour de bon 🤗 bon courage 🙏

  • Sabrina N.
    11/05/2020 16:51

  • Sheila P.
    11/05/2020 14:08

    Elle est magnifique cette petite courage à toi petit bout de chou

  • Rim F.
    10/05/2020 02:22

    regarde quel petit ange ..

  • Slim S.
    09/05/2020 15:22

    Je suis touché ,je ne trouve pas les mots courage et apprécié chaque instant de vie . Belle leçon de vie votre optimisme 👍

  • Hemlata B.
    09/05/2020 09:44

    Courage.

  • Christelle M.
    09/05/2020 08:31

    Une belle petite fille je vous envoie beaucoup de courage et d d'espoir. Vous êtes formidable, plein de bonne choses.

  • Therese T.
    09/05/2020 08:26

    Bon courage à toute votre famille

  • Hunssini B.
    09/05/2020 08:22

    Mignonne ❤️❤️❤️

  • Jessie D.
    06/05/2020 00:43

    🤞🤞🤞🤞😍😍😍😍

  • Chaima Z.
    05/05/2020 08:01

    oh petit bout de chou ❤️❤️❤️

  • Elodie S.
    05/05/2020 00:28

    ça ne te rappelle personne ? 🙄

  • Lydi A.
    03/05/2020 15:25

    Waw vous êtes vraiment une maman extraordinaire. Courage 😘😘😘

  • Rachel C.
    03/05/2020 07:08

    Petite poupée ❤️

  • Magali J.
    02/05/2020 23:44

    Bon courage à vous. Il faut garder espoir. La médecine à fait de gros progrès. Ma petite fille Lylou de 6 Ans bientôt, a aussi la mucoviscidose. Elle est très courageuse. C'est un traitement très lourd, mais elle le prend sans problème. Elle avale, même, les gélules depuis peu. Se sont des enfants très courageux et qui ne se plaignent jamais. Par rapport aux adultes, qui se plaignent pour un petit bobo. Courage à vous et à Blanche .

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