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Le quotidien de la famille de Blanche, malade de la mucoviscidose

"On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant…" Blanche a 1 an et est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Sa mère raconte comment cela a bouleversé le quotidien de leur famille.

Comprendre le quotidien d'une famille avec un bébé atteint de mucoviscidose

À 1 an, Blanche est atteinte de la mucoviscidose. Sa maladie a bouleversé la vie de sa famille. Brut a vécu à leurs côtés pendant une journée, pour comprendre comment la mucoviscidose affectait leur quotidien.

Blanche a 1 an et elle souffre de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. La mucoviscidose touche surtout les voies respiratoires et le système digestif. Cette maladie a bouleversé le quotidien de la famille de Blanche. Le bébé doit, par exemple, voir un kiné tous les matins afin d'éviter toute détresse respiratoire, qui pourrait lui être fatale. La famille de Blanche respecte également des règles d'hygiène strictes pour lutter contre les microbes : lavage de mains réguliers, stérilisation systématique des biberons… Blanche a deux petits frères. La mère de Blanche explique aussi la difficulté d'expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants. Le plus dur pour la famille reste d'accepter l'idée de pouvoir perdre un jour leur enfant à cause de la maladie car, aujourd'hui, la mucoviscidose tue encore.

Pour lutter contre la mucoviscidose et lever des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, Emilie Rochon, la tante de Blanche, a créé l'association "Blanche Vlm". L’association “Vaincre la mucoviscidose” a une portée nationale et internationale et accès à des multiples programmes de recherche. Par ce biais, Emilie Rochon espère pouvoir trouver un jour “la clé pour guérir la maladie”. Pour plus d’information sur cette association et pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

15/05/2019 06:22
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968 commentaires

  • Brut
    14/05/2019 18:33

    Emilie, la sœur de Quiterie, a créé l’association Blanche Vlm pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

  • Joelle G.
    15/05/2019 06:42

    Plein d amour et de tendresse à ce petit bout, En souhaitant qu un jour on Vienne à bout de cette maladie

  • Sébastien G.
    15/05/2019 06:43

    Ah mon Dieu ça fait sortir les larmes

  • Rose B.
    15/05/2019 06:44

    Courage pupuce

  • Lila B.
    15/05/2019 06:46

    j'espère de tout coeur qu'elle s'en sortira sa maman est courageuse

  • Coralie B.
    15/05/2019 06:47

    😢

  • Aline B.
    15/05/2019 06:48

    c'est terrible! pauvre bout de chou et pauvres parents!

  • Rufenacht C.
    15/05/2019 06:48

    Courage à vous, ne désespérez pas

  • Karim C.
    15/05/2019 06:48

    😢

  • Amine G.
    15/05/2019 06:49

    Courage! 💪💔

  • Yolande V.
    15/05/2019 06:50

    Bon courage c est tellement triste

  • Armelle V.
    15/05/2019 06:51

    Tous les parents se disent qu'on perdre son enfant à n'importe quel moment... c'est la vie... elle est fragile et magnifique. Cette maladie est une terrible épreuve qui oblige à vivre chaque instant comme s'il pouvait être le dernier... Même si nos enfants sont en bonne santé... ils ne sont jamais invulnérables...

  • Meriem A.
    15/05/2019 06:51

    Cette petite puce a un merveilleux sourire 😍et elle a de la chance d’avoir une maman aussi courageuse et attentive

  • Rafaela O.
    15/05/2019 06:52

    Elle est magnifique 😍il y a 12 ans nous pensions également que notre fils était atteint de la maladie nous avons vécu l enfer durant l attente des résultats. ..je suis de tout coeur avec vous courage

  • Ainoko T.
    15/05/2019 06:52

    Wow elle m’a fait de la peine... La pauvre ça ne doit pas être facile. Je n’ai pas la maladie de la petite Blanche mais je suis asthmatique donc traitement quotidien et beaucoup de passage à l’hopital et je sais que les maladies respiratoires ce n’est pas évident. Cette petite est pleine de vie, souriante ! Je lui souhaite une longue vie, et beaucoup de solution !

  • JQ S.
    15/05/2019 06:52

    Courage...

  • Janine D.
    15/05/2019 06:53

    😢😢😢😢

  • Marie C.
    15/05/2019 06:55

    ❤️❤️❤️❤️

  • Hüsna O.
    15/05/2019 06:55

    Les mamans sont les personnes les plus courageuses du monde. On espère toutes et tous que la recherche permettra de trouver une solution pour cette petite princesse et pour tous les enfants qui sont dans un cas similaire

  • Clara G.
    15/05/2019 06:55

    la phrase de la maman de la fin est la plus belle ❤️