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Le quotidien de la famille de Blanche, malade de la mucoviscidose

"On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant…" Blanche a 1 an et est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Sa mère raconte comment cela a bouleversé le quotidien de leur famille.

Comprendre le quotidien d'une famille avec un bébé atteint de mucoviscidose

À 1 an, Blanche est atteinte de la mucoviscidose. Sa maladie a bouleversé la vie de sa famille. Brut a vécu à leurs côtés pendant une journée, pour comprendre comment la mucoviscidose affectait leur quotidien.

Blanche a 1 an et elle souffre de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. La mucoviscidose touche surtout les voies respiratoires et le système digestif. Cette maladie a bouleversé le quotidien de la famille de Blanche. Le bébé doit, par exemple, voir un kiné tous les matins afin d'éviter toute détresse respiratoire, qui pourrait lui être fatale. La famille de Blanche respecte également des règles d'hygiène strictes pour lutter contre les microbes : lavage de mains réguliers, stérilisation systématique des biberons… Blanche a deux petits frères. La mère de Blanche explique aussi la difficulté d'expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants. Le plus dur pour la famille reste d'accepter l'idée de pouvoir perdre un jour leur enfant à cause de la maladie car, aujourd'hui, la mucoviscidose tue encore.

Pour lutter contre la mucoviscidose et lever des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, Emilie Rochon, la tante de Blanche, a créé l'association "Blanche Vlm". L’association “Vaincre la mucoviscidose” a une portée nationale et internationale et accès à des multiples programmes de recherche. Par ce biais, Emilie Rochon espère pouvoir trouver un jour “la clé pour guérir la maladie”. Pour plus d’information sur cette association et pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

15/05/2019 06:22
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