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Le quotidien de la famille de Blanche, malade de la mucoviscidose

"On essaie d'accepter qu'un jour, on perde notre enfant…" Blanche a 1 an et est atteinte de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. Sa mère raconte comment cela a bouleversé le quotidien de leur famille.

Comprendre le quotidien d'une famille avec un bébé atteint de mucoviscidose

À 1 an, Blanche est atteinte de la mucoviscidose. Sa maladie a bouleversé la vie de sa famille. Brut a vécu à leurs côtés pendant une journée, pour comprendre comment la mucoviscidose affectait leur quotidien.

Blanche a 1 an et elle souffre de la mucoviscidose, une maladie génétique rare. La mucoviscidose touche surtout les voies respiratoires et le système digestif. Cette maladie a bouleversé le quotidien de la famille de Blanche. Le bébé doit, par exemple, voir un kiné tous les matins afin d'éviter toute détresse respiratoire, qui pourrait lui être fatale. La famille de Blanche respecte également des règles d'hygiène strictes pour lutter contre les microbes : lavage de mains réguliers, stérilisation systématique des biberons… Blanche a deux petits frères. La mère de Blanche explique aussi la difficulté d'expliquer la mucoviscidose aux jeunes enfants. Le plus dur pour la famille reste d'accepter l'idée de pouvoir perdre un jour leur enfant à cause de la maladie car, aujourd'hui, la mucoviscidose tue encore.

Pour lutter contre la mucoviscidose et lever des fonds pour financer la recherche sur cette maladie, Emilie Rochon, la tante de Blanche, a créé l'association "Blanche Vlm". L’association “Vaincre la mucoviscidose” a une portée nationale et internationale et accès à des multiples programmes de recherche. Par ce biais, Emilie Rochon espère pouvoir trouver un jour “la clé pour guérir la maladie”. Pour plus d’information sur cette association et pour soutenir la recherche contre la mucoviscidose : http://blanche-vlm.fr/

15/05/2019 06:22
  • 4.0m
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1175 commentaires

  • Yayiyatie M.
    2 jours

    Ke dieux te guerisse inshallah

  • Kady S.
    2 jours

    Courage à vous.🙏

  • Maiara O.
    5 jours

    elle est trop belle 🥺😢

  • Moon B.
    5 jours

    une vraie petite ange. Que dieu la protège ya rab🙏🙏

  • Nancy B.
    6 jours

    Courage de tout cœur avec vous elle est magnifique votre fille.

  • Rana F.
    6 jours

    Ta Blanche 💚 est comme un bel ange qui rayonne de lumière et de joie je lui souhaite d'être en bonne santé ... Moi aussi j'ai une adorable petite fille Joëlle 😍 qui est malade ... À sa naissance elle a eu un souffle de cœur puis à 4 mois , on nous a dit qu'elle a une luxation de la hanche et maintenant à l'âge d'un an et 5 mois elle atteint de myorelaxant ( je ne sais pas dire les termes médicaux ) alors moi , son papa et sa sœur Julia on l'a aidée avec tonnes d'amour et avec les médecins pour arriver à sa guérison totale🤞... On devrait être optimiste

  • ام آ.
    6 jours

    Bon courage vous êtes une maman digne de ce nom dévouée et aimante je 😢 avec vous étant une maman je vous comprends gardez espoire inchallah votre Blanche guérira un jour et vous rendra et toute sa famille très heureux🙏✌️

  • Eva R.
    02/04/2020 10:45

    Elle est tellement magnifique cette petite fille avec son petit sourire trop mignon 😍😍😍💋💋💋

  • Jessica B.
    31/03/2020 00:49

    Trop belle 🤩😍

  • Alain B.
    30/03/2020 08:28

    Nous vivons tous dans l'espérance. Chacun porte sa croix Je suis certain que blanche sera une grande et belle jeune fille.courage😘😘

  • Christelle D.
    29/03/2020 08:51

    Courage tres belle et pleine de vie y crois moi aussi

  • l'Ange D.
    27/03/2020 13:18

    Amen 🙏🏻

  • Mcd V.
    24/03/2020 09:47

    Superbe maman! Beaucoup de dévouement et de courage ! ❤️

  • Terefu N.
    23/03/2020 10:21

    regarde comme elle sourit la petite tout le temps

  • Francine P.
    20/03/2020 05:28

    Que le Seigneur vous envahissent de son amour et qu’il étende sa main guérissante sur Blanche et qu’il envoie ses anges distribuer son esprit saint dans votre famille soyez béni ❤️❤️

  • Marie F.
    15/03/2020 16:48

    Pauvre petite mère courage au parents

  • Jodie E.
    11/03/2020 07:27

    ♥️

  • Elodie G.
    10/03/2020 21:20

    Je vous le souhaite

  • Katou S.
    09/03/2020 16:03

    La foie a le pouvoir de créer ce que vous désirez de tt votre cœur. Il faut que vous vous disiez quelle vivra et non mourir car la peur a aussi le pouvoir de créer vos pires craintes. Les médecins font justes de leurs mieux mais lauteur de souffle c pas les médecins qui le donne mais Dieu faut aussi prier pour la petite.

  • Kama R.
    09/03/2020 09:12

    Courage à vous 😘😘😘😘

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