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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/10/2021 14:23
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490 commentaires

  • Qlf L.
    14/01/2022 16:23

    Pti cœur

  • Sassine C.
    05/01/2022 21:54

    Mille bravos Joakim, tu es un merveilleux garçon, déjà très intelligent, et débrouillard, ma maman était aussi malvoyante, donc je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton frère, tes parents et toutes les personnes qui s occupent de toi, bonne chance♥️♥️😘😘

  • Chantal S.
    05/01/2022 07:26

    Un p'tit père touchant et j e trouve très intelligent. J espère que la vie ne lui apportera que des bonnes choses. Bon courage aux parents et à se ptit Lou ❤️

  • Claudette C.
    04/01/2022 21:32

    Quel bon petit garçon gai et courageux.bisous

  • Christelle B.
    19/12/2021 21:47

    courage petit loulou je suis moi même mal voyante

  • David A.
    13/12/2021 01:10

    Il est très courageux bravo pas évident a son âge. Amour et paix.

  • David A.
    13/12/2021 01:06

    Il s'exprime mieux que moi le ptit bonhomme.

  • David A.
    13/12/2021 01:04

    Je crois l'avoir vu tout mignon

  • Karine S.
    10/12/2021 19:55

    Très intelligent et mature ce petit. ❤

  • Lamar R.
    25/11/2021 05:30

    Holala un bonhomme courage et intelligent bravo du courage madame c'est une merveil ce garçon❤❤

  • Christelle M.
    18/11/2021 06:54

    Courage a toi et courage a vous la famille

  • Najet M.
    19/10/2021 09:36

    C est bien il parle bien le petit ben bravo

  • Lorendie S.
    07/10/2021 14:03

    ❤❤

  • Patrick D.
    19/09/2021 21:56

    Nous comprenons bien votre situation de famille, courage votre enfant évoluera et compensera sa déficience par son intelligence qui l'aidera beaucoup. Un garçon très éveillé que l'on peut remarquer dans la vidéo amicalement.

  • Anne M.
    20/08/2021 11:28

    Formidable petit homme bisous🥰🥰

  • Joelle L.
    15/08/2021 19:25

    Trop chou

  • Joho G.
    14/08/2021 22:20

    Un champion 🤗

  • Christel S.
    13/08/2021 07:05

    Bonjour Monsieur et Madame Bon courage pour Tout et oui il y a encore beaucoup de Personnes qui on du mal a aspects les Personnes en situation Handicaps . Moi je suis reconnu Travailleur Handicapé j'ai eu également des Gens qui ont eu du mal mais pour moi je m'en foute je Travaille dans un un E S A T a Varize j'ai un Appartement seul j'aimerais vous dire laisse parlé les Gens on me dise que je ne saurais pas capable de prendre un appartement etc. Bonne journée à vous Tous Cordialement Amicalement Schweitzer Christel

  • Ambre A.
    12/08/2021 18:46

    Courage mon petit ange 👼, le seigneur est avec toi

  • Benedicte G.
    07/08/2021 20:00

    Très intelligent ce petit garçon,je lui souhaite le meilleur dans tout ce qu'il faira

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