retour

Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
  • 670.0k
  • 550

341 commentaires

  • Simb L.
    30/06/2019 11:28

    Bon courage

  • Catinou C.
    30/06/2019 11:30

    bas toi garde courage bisous

  • Yoan D.
    30/06/2019 11:32

    ❤ bravo petit bonhomme 🤗

  • Nicole C.
    30/06/2019 11:33

    Bon courage tu es sup6

  • Elodie S.
    30/06/2019 11:34

    Quel champion ! Un exemple de courage et de combativité ! Chapeau bas petit homme 😘 !

  • Amina Y.
    30/06/2019 11:34

    Enorme courage aux parents, et bravo au petit champion!

  • Marie-françoise B.
    30/06/2019 11:34

    bvo mon petit

  • Fouzia J.
    30/06/2019 11:35

    Il est très touchant 😍

  • Brut
    30/06/2019 11:35

    Olivier, le père des jumeaux Joachim et Léon, a créé l'association pour sensibiliser le public sur le syndrome de Morsier :

  • Marie-antoinette C.
    30/06/2019 11:35

    .. Ta force fera de toi , une personne courageuse ..Tu es un battant ..😁

  • Jean-marie J.
    30/06/2019 11:36

    courage à toi petit bonhomme tu es un petit champion bravo à toi et bravo aux parents vous avez tout notre soutien

  • Patricia P.
    30/06/2019 11:36

    « Moi je suis ultra bien et super unique » 👑tu es un prince 🤴 💝❤️🙋

  • Ruth V.
    30/06/2019 11:37

    Bonne suite petit bonhomme 🍀🐞 si courageux ❣😘

  • Leo L.
    30/06/2019 11:37

    Bcp de courage à lui et sa famille

  • Marjorie P.
    30/06/2019 11:38

    Je suis choquée de découvrir qu'on puisse annoncer un handicap par téléphone...

  • Mohammed O.
    30/06/2019 11:39

    Très mignon merci bisous

  • Liz F.
    30/06/2019 11:39

    Courage petit bonhomme ! Ouiiiiiii tu es ultra bien super unique !!! ❤️

  • Blaise P.
    30/06/2019 11:40

    Je connais ce sujet, pour y avoir été confronté. Il faudrait que le papa de Joachim prenne contact avec Luc Boland.

  • Camélia N.
    30/06/2019 11:41

    Les maladies orphelines concernent moins de 250 000 et donc attirent moins de labo malgré les incentives réglementaires. La santé se commercialise malheureusement. Courage à lui, je lui souhaite d'avoir une longue vie heureuse

  • Matthieu C.
    30/06/2019 11:41

    🙏🏻🍀😘