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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
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174 commentaires

  • Mariam V.
    08/07/2019 10:49

    Les enfants ne devraient pas naître avec des problèmes de santé , ils sont si innocents. À chaque fois ça me déchire le coeur 😢❤

  • Djamel O.
    08/07/2019 10:50

    La.problematique est bien là , tous l administratif à faire . Dans cette situation au contraire cela devrait etre une.procedure simplifié avec un accompagnement pour aider les parents et l enfants en question .

  • Rodrigez M.
    08/07/2019 10:50

    C'est malheureux et ça me déchire le coeur

  • Brut
    08/07/2019 10:50

    Olivier, le père des jumeaux Joachim et Léon, a créé l'association pour sensibiliser le public sur le syndrome de Morsier :

  • Corinne R.
    08/07/2019 10:52

    étant passer par là avec mon fils oui les medecin ont des effort a faire pour annoncer les choses moi 2 jours aprés la naissance on ma dit votre fils ne marchera jamais hihihihi bien sur mais aujourd'hui il marche difficilement mais il se serre de c jambe meme si le fauteuil et pas loin

  • Nicole G.
    08/07/2019 10:54

    Super unique petit bonhomme 💕💕💕tu es au top..c est vrai que l administratif nous bouffe nous, parents d enfant porteur de handicap☹☹☹☹

  • Christine V.
    08/07/2019 10:56

    Il a la pêche ce petit bonhomme 😉😊😍 Une fameuse leçon pour TOUS !

  • Baptiste G.
    08/07/2019 11:00

    Un seul mot : épatant. Tous, que ce soit Joachim, son frère, ses parents, ses enseignants, ses camarades de classe ou son AVS, tous le sont en donnant à Joachim les moyens de s'épanouir correctement et vivre comme n'importe quel petit garçon. Les seuls qui ne le sont pas : l'État. Incapable de les aider et de faciliter l'accompagnement des parents....

  • Nadia M.
    08/07/2019 11:00

    Moi je suis super ultra unique bravo au parents de ce petit ange qui veille à lui donner confiance en lui c'est très important valoriser les enfants 💖💖💖💖💖

  • Mauricette D.
    08/07/2019 11:02

    Pauvre chéri 🥰🥰🥰🥰🥰🥰

  • Marie-thérèse P.
    08/07/2019 11:02

    <3

  • Chrisla A.
    08/07/2019 11:03

    Ça me dechire le coeur il est très mignon et intelligent.courage à ces parents

  • Stéphanie C.
    08/07/2019 11:07

    Bravo Joachim ! Tu te débrouilles très bien.

  • Florent G.
    08/07/2019 11:11

    Un grand bravo à lui!🙏🏻❤️😃

  • Toutitrans B.
    08/07/2019 11:13

    J'AI chiealer tout au long du reportage. Bravo a ce petit ange .QUE ALLAH TE GUERRISSE MON PETIT.

  • Clarisse B.
    08/07/2019 11:13

    c’est de ce petit garçon que je te parlais

  • Vico d.
    08/07/2019 11:14

    Bravo Joachim. Tu t exprimés super bien pour ton âge je te trouve en avance par rapport a d autre enfants. Je ne m inquiète pas pour toi dans la vie plus tard.

  • Audrey P.
    08/07/2019 11:15

    "Comme les essuie-glaces" <3 La force incroyable de ce petit garçon et des enfants en général face à la maladie !

  • Marcel P.
    08/07/2019 11:17

    voici le blog de l'asso universjo : https://universjo.home.blog

  • Marcel P.
    08/07/2019 11:18

    et le clip UNIVERSJO : https://www.youtube.com/watch?v=aWBgPfQ6ylg qui est l'un des projets que nous sommes en train de développer