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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
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173 commentaires

  • Cathy P.
    02/07/2019 08:22

    Bonne vie à Joachim, il est génial et ses parents sont fantasiques !

  • Betty H.
    02/07/2019 07:28

    La France a beaucoup de retard 😢

  • Etien M.
    02/07/2019 07:16

    Olivier le papa des jumeaux je te souhaite une très bon courage pour toutes la famille qui prend bien soin de ton fils ok avec beaucoup d'amour et de beaux neure pour lui bisous et bonne chance gros bisous Marie 💋💋💋

  • Gwenaelle H.
    02/07/2019 06:58

    Quelle volonté tu as Joachim!!!!Tu force mon administration.

  • Annie A.
    02/07/2019 06:51

    Bravo 👍👍

  • Maggy L.
    02/07/2019 06:29

    Très éveillé ce petit bravo je te souhaite bcp de bne choses et de réussite avec l amour 2 tt le monde c est ke du bonheur

  • Mélie W.
    02/07/2019 05:01

    Coucou Joachim. Je suis moi-même en situation de handicap (auditif) et je te trouve très courageux et formidable 👍🏻 Je te souhaite le meilleur 😘

  • Solange H.
    02/07/2019 04:57

    Il est magnifique ce petit garçon !!!! Très courageux !!!! Bonne chance petit bonhomme 😘😘😘😘

  • Michelle F.
    02/07/2019 04:52

    Bravo Joachim tu es un petit garçon vraiment formidable ton frère est super tes parents sont géniaux je vous souhaite que du bonheur 💖 💕 💗 💓 bisous à vous

  • Julien D.
    02/07/2019 03:42

    Beaucoup de villes ont adopté les feux de circulation sonores, la France va s'aligner espérons !

  • Katherine I.
    01/07/2019 21:56

    What a lovely boy 🥰and a great video! X

  • Maëlle S.
    01/07/2019 20:13

    Félicitations ☺️

  • Cassandra A.
    01/07/2019 19:13

    Annais Teixeira Kesse tu à vu il est avec ilhann à l école

  • Christophe P.
    01/07/2019 19:01

    Courage petit Prince baisse pas les bras t un gagnant

  • Gwen L.
    01/07/2019 17:25

    Magnifique reportage

  • Fanyda A.
    01/07/2019 15:48

    Bonne courage à vs et vôtre beau garçon .C'est très dure de voir son enfant avec de situation pareil,dite vs que rien n'est possible car dieu veille à vôtre petit Ange. Qu'Allah vs aide ds cette situation si difficile .les problèmatique de la santé d'un enfant est très dure et je peux en témoignage'. Courage et que du courage!!

  • Annick L.
    01/07/2019 12:05

    Très touchée par la belle leçon de vie par toute cette famille 🙏❤️🙏

  • Luc B.
    01/07/2019 11:58

    Super de voir Joachim évoluer ainsi !

  • Korumi K.
    01/07/2019 10:28

    !!! Je regardais cette vidéo hyper touchante (coeur sur vous ! Et bon courage ! 💪❤) et jme disais que l'école ressemblait à notre maternelle ... et c'est elle ! Regarde, quand il s'entraîne avec la canne on voit notre rue ! :00

  • Pla L.
    01/07/2019 09:46

    Il est rempli de ressources ce petit là 😍😍😍