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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
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564 commentaires

  • Nicole B.
    2 jours

    Il est trop mignon et intelligent ! Courage à la famille, mais je vous donne un conseil: si vous êtes croyants ou non croyants, peu importe, amenez votre enfant à la paroisse SAINT NICOLAS de Champs, le bon Dieu dans sa miséricorde va l'assister et peu le guérir de sa maladie. Je vous mets le lien: https://asaintnicolas.com/guerison/enseignements-et-temoignages/

  • Julie R.
    3 jours

    Dans la classe de Ps à mon fils il y a un petit bout handicapé qui ne parle pas mais qui signe enfin qui apprend le langage des signes et les parents ont demandés à la maîtresse si par hasard y avait moyens d'enseigner cette langue... Malgré qu'elle sois gentille cette maîtresse elle a repondu que ce n'était pas dans le programme. Certe elle suit son programme mais en fin de journée plutôt que je faire de la lecture ou une chansonnette pK pas apprendre la base du langage des signes pour communiquer avec ce jeune garçon 1 à 2x dans la semaine. Je les apprise à mon fils petit car moi même j'aurai aimé l apprendre mais il n à pas L'idée de s'en servir surtout qu'il connaît très peu de mot.

  • Adélie H.
    3 jours

    Vous êtes une famille que le destin n'a pas epargné, mais quelle belle unité entre vous! Joachim est soutenu et ultra bien suivi! Leur gemellité est précieuse! Leon sera attentif à son frère, encore plus qu'un frère non jumeau... Bon courage, on a souvent des forces insoupçonnées... 💪💪💪

  • Catherine G.
    4 jours

    Bravo à toi Joachim et à ta famille aimante et combative 💜💙

  • Léa B.
    12/01/2020 20:30

    il est trop chou !

  • Katia C.
    11/01/2020 10:25

    , abusé l’annonce du handicap

  • Charlotte B.
    11/01/2020 03:16

    Adorable petit bonhomme 😍

  • Hélène P.
    10/01/2020 13:30

    Très très touchant ❤️

  • Estelle B.
    10/01/2020 07:57

    Bravo Joachim !!! Tu es formidable et tu m’impressionne ❤️👏🏻

  • Claire Q.
    09/01/2020 07:54

    je pense à toi pour le côté ergo hahaha ce petit donne une leçon de positive attitude à 4 ans mdr j’adore

  • Julia K.
    08/01/2020 22:06

    MZ ou DZ?

  • Louve B.
    08/01/2020 09:43

    Bravo ma fille elle a un troupeau Psychomoteur depuis la naissance avec une pression à céphalorachidien et aussi un nistagmus elle a été opérer à 12 ans et ça va mieux mais comme elle parais à 21 ans comme tts les autres ses troubles sont pas pris aux sérieux que quand la santee défile elle fait de graves chutes de tentions à causes de ça et tt le Stress que ça lui génère mais il et dur de se battre elle a une reconnaissance de travailleur àndicapee la difficulté lui trouver un travail qui lui plais c est dur mais vous avez fait une belle Chose dans votre combat bravo courage à vous force à vos enfants bravo longue vie à votre association

  • Agnes M.
    08/01/2020 06:55

    Bon courage à vous. Moi même j ai un fils myopathe de duchesne et on habite près de metz. Au plaisir de se rencontrer .

  • Louzd D.
    07/01/2020 21:14

    Tellement courageux ce petit ange bravo à cette magnifique petite famille 👏🏿👏🏿👏🏿

  • Kevork K.
    07/01/2020 19:11

    💙🙏🏻

  • Farah S.
    07/01/2020 11:45

    😭😭

  • Jenny B.
    05/01/2020 11:49

    👏

  • Sansa D.
    05/01/2020 06:29

    Il est tellement mâture petit bonhomme. Bon courage à toi

  • Maeva M.
    04/01/2020 21:05

    Moi aussi js malvoyantes

  • Assna I.
    02/01/2020 16:58

    Bravo Joachim, t'es vraiment courageux et je te félicite ❤️ bravo également aux parents c'est vrai que c'est pas facile d'avoir un enfant en situation d'handicap mais au final c'est eux qui nous donnent le courage de lutter ❤️❤️❤️