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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
  • 2.7m
  • 1.5k

1079 commentaires

  • Virginie T.
    un jour

    Ce petit garçon semble particulièrement intelligent

  • Noëmie M.
    un jour

    Alors ... j'ai pensé a toi quand il parle de la difficulté administrative, je sais que les dossiers MDPH ça n'a pas été une mince affaire pour toi même si il y a eu quelque personne pour te tendre la main Et j'ai pensé a toi, future médecin, possiblement pédiatre qui plus est, en se qui concerne l'annonce ;) je sais que tu es déjà au courant de l'indelicatesse de certains de tes aîné ... Mais bon la vidéo est pas mal 😝❤️

  • Maeva B.
    un jour

    « Moi je suis ultra bie. Super unique » j’adore 😍 brave petit gars tu vas aller loins. Force à toi 😘

  • Delatre M.
    un jour

    Bravo aux parents et au Petit

  • Mathilde P.
    un jour

    il vient de Montigny le petit garçon

  • Floriane O.
    2 jours

    près de chez nous

  • Belkasem A.
    2 jours

    😢

  • Marie G.
    2 jours

    « Moi je suis ultra bien super unique » tellement chou ce petit !

  • Manon M.
    2 jours

    trop mim’s d’amour

  • Amandine B.
    2 jours

    Rhrhrhrhulm compte pas sùr moi de le *fffggaire

  • Amandine B.
    2 jours

    Ggauche drdroit

  • Amandine B.
    2 jours

    Gjaiv envie de te dire73 ON LEURS AURAIT PAS AN HAN ENFONCÉ ENFONCER LES YEUX PUIS UN CHAIRE STYLO AURIRE STYLO BNEZZZ ET ET DAVIDO PEUX TÊTRE ZYEUX PROMIS OÙ DE LOIN

  • Amandine B.
    2 jours

    Hurmmm retire enlève crache retire fais pareil oiel gauche fait pareil oeil droitg droit

  • Pama P.
    3 jours

    il est adorable petit père

  • Tiffany B.
    3 jours

    qu'il est mignon !

  • Cynthia C.
    3 jours

    petit bout...

  • Cynthia B.
    4 jours

    🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼👏🏼

  • Isabelle M.
    4 jours

    L'administration et le handicape😡😡😡le dossier de mon fils déposé en septembre 2019 ...mars 2020 .... toujours pas traité par la MDPH, PLUS AUCUNE allocation... juste lamentable 😡😡😡

  • Didine's V.
    4 jours

    Vous avez un petit garçon très intelligent et courageux, Courage à vous pour la suite

  • Evelyne C.
    4 jours

    On se demande des fois si on est vraiment dans le coût chez nous à part nous faire des usines à gaz pour arriver à s'en sortir......

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