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Malvoyant et âgé de 4 ans, Joachim apprend à vivre avec son handicap

"J'ai 4 ans et demi, je suis malvoyant." Joachim est atteint du syndrome de Morsier, une maladie orpheline. Initiation au braille, à la canne blanche… Voilà comment il apprend à vivre avec son handicap.

Joachim a 4 ans et demi et souffre du syndrome de Morsier

Joachim est en maternelle. Atteint du syndrome de Morsier, il est malvoyant. Pour sensibilier à cette maladie, son père a monté l'association UniversJo.

Le syndrome de Morsier est une pathologie rare, associée aux maladies orphelines. Il se développe avant la naissance, de manière intra-utérine. Le syndrome de Morsier entraine une malformation du système nerveux et donc une malformation des nerfs optiques qui rend l’enfant malvoyant. Chez Joachim, la malformation a également touché son hypophyse, ce qui lui provoque des troubles hormonaux.

Comme il ne peut voir que de petites choses et pas d’image globale, il apprend le braille et a commencé à utiliser une canne pour se déplacer. Elle lui sert à détecter les obstacles afin de pouvoir les contourner.

Malgré sa déficience visuelle et son syndrome de Morsier, il peut effectuer la plupart des activités avec les autres enfants. Scolarisé dans une école publique à Montigny-lès-Metz, il est accompagné à temps plein par une auxiliaire de vie scolaire. Celle-ci l’aide dans son apprentissage mais également dans les gestes du quotidiens comme manger, s’habiller, aller aux toilettes… Le syndrome de Morsier entraine en effet un retard du développement moteur et de l’autonomie.

Le père de Joachim a créé l’association UniversJo pour sensibiliser sur le syndrome de Morsier. Le diagnostic a été établit seulement huit mois après la naissance de Joachim. « Souvent, l’annonce du handicap aux parents est super violente » dénonce le père du garçon. Le but d'UniversJo est aussi de casser les « codes du handicap et de montrer que toutes les personnes en situation de handicap peuvent vraiment développer des projets ».

30/06/2019 11:27mise à jour : 08/07/2019 13:10
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1225 commentaires

  • Tchaille P.
    04/07/2020 22:42

    Que dieux te protege

  • Sarah P.
    04/07/2020 10:05

    Trop mignons !! Félicitations Joachim !!! Tu as une détermination incroyable ! Une force exemplaire! Un courage de fer ! Tu es un battant ! Très courageux !! Je te soutiens a 200% !! Je te souhaite une très belle vie sereine joyeuse car tu le mérites ainsi ton frère et tes parents !! Tu as des parents courageux humains aimants !! Courage a cette belle famille souder 💗

  • Bent A.
    28/06/2020 22:49

    Ptit coeur

  • Yw G.
    28/06/2020 17:00

    Bravo à ce petit bonhomme qui a une joie de vivre merveilleuse. Bon courage aux parents.

  • Camille L.
    27/06/2020 08:04

    jle kiff trop ce petit

  • Léa K.
    25/06/2020 16:21

    😢😢

  • Mara G.
    24/06/2020 16:10

    Beau garcon

  • Isabelle D.
    22/06/2020 08:59

    Belle leçon de vie bravo à se petit bonhomme et bon courage pour la suite

  • Aurélia M.
    22/06/2020 06:22

    Petit cœur doudou ❤️

  • Sandra E.
    20/06/2020 10:56

    tu vois même ça j'aimerai trop aider les gens comme ça j'ai trop d'amour à donner mdr

  • Muriel V.
    17/06/2020 19:59

    Je le trouve formidable ce petit et je laime sans effort

  • Ophélie C.
    16/06/2020 19:37

    Un super petit gars unique comme il le dit si bien. Et je suis d'accord avec le papa qui parle de notre société qui est en retard au sujet du handicap pour être moi même AESH je peux en témoigner car j'accompagne également des enfants porteurs de handicap et quand je vois les démarches des parents qui parfois n'aboutissent pas... Gros soucis en France.

  • Iman L.
    16/06/2020 19:08

    Courage a toi !tu est petit en age mais grand de cœur gros bisous 💕 sois heureux

  • Bisig A.
    16/06/2020 16:20

    Un rayon de soleil ce pt bonhomme malgre son handicap , tres mature pour son jeune age !! Bravo joachim 😘

  • Rose Y.
    15/06/2020 02:46

    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

  • Ednaline L.
    14/06/2020 13:06

    Il est trop chou💖💖💖💖💖😍😍😍

  • Lola D.
    09/06/2020 09:22

    Petit garçon trop mignon

  • Yanou B.
    07/06/2020 13:07

    Courage à lui

  • Maryon A.
    07/06/2020 00:18

    Un vrai champion ☺️ très courageux ❤️

  • Erika E.
    06/06/2020 07:20

    ❤❤❤

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