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Chloé, 22 ans et tétraplégique, se bat pour étudier

Chloé a 22 ans. Elle est tétraplégique et muette. Privée des aides d'État depuis sa sortie du lycée, elle se bat pour pouvoir poursuivre ses études.

Chloé, étudiante tétraplégique et muette, se bat pour l’inclusivité

Elle étudie à Sciences Po Grenoble. Mais la poursuite de ses études est aujourd’hui compromise, car l’État ne lui garantit plus les aides dont elle disposait à l’école ou au lycée.

Chloé, 21 ans, est tétraplégique et muette. Pour communiquer, elle utilise son ordinateur. « À ma naissance, un manque d’oxygène a formé une cicatrice dans mon cerveau. J’ai une paralysie cérébrale qui touche tous mes membres », explique la jeune fille. Depuis toujours, Chloé a donc eu besoin de l’aide de son entourage pour tous les gestes de la vie quotidienne. Sans compter les douleurs et la grande fatigue, contre lesquelles on ne peut pas grand-chose.

Malgré ces obstacles, Chloé a mené une scolarité brillante et réussi à intégrer Sciences Po Grenoble après un bac mention Très Bien. « Je ne me résume pas à mon handicap. Je suis une étudiante qui souhaite s’épanouir dans sa vie, trouver un travail et être utile à la société », lance la jeune fille. Mais aujourd’hui, elle doit se battre pour poursuivre ses études.

Une auxiliaire de vie au quotidien

Chaque jour, Chloé a besoin d’une auxiliaire de vie. « C’est indispensable à la réussite de mes études. Elle m’aide pour les gestes quotidiens, comme enlever mon manteau, installer mon ordinateur, ouvrir des portes, appuyer sur le bouton de l'ascenseur, me donner à boire et à manger. Elle me sert également de facilitateur de communication avec mes profs et les autres étudiants. Elle est ma voix pendant les exposés et les oraux. Elle m’aide à chercher et à lire les livres non numérisés pour les travaux à la BU », résume la jeune fille.

Aziza, son auxiliaire de vie de Chloé, se réjouit de travailler avec elle : « C’est un peu le cerveau, et je suis sa voix. Elle va me transmettre ses pensées, et moi, je vais les rendre audibles. Ça a un côté magique. » Mais depuis son entrée dans les études supérieures, Chloé n’a plus d’aides de l’État pour rémunérer son auxiliaire de vie, ni pour ses frais de scolarité. La poursuite de ses études supérieures est donc compromise.

Une cagnotte et une pétition en ligne

« J’ai ressenti cette absence de financement comme une négation de mon handicap et de ma volonté en tant que personne en situation de handicap de faire des études supérieures et de faire partie de la société », s’insurge Chloé. L’étudiante s’interroge : pourquoi lui a-t-on permis d’avoir des auxiliaires de vie scolaire seulement jusqu’à son bac ? « C’est comme si mon handicap s’était envolé avec ma mention Très Bien », ironise la jeune fille.

À cause de son handicap, Chloé doit faire chaque année d’étude en deux ans. Elle aura donc besoin d’une auxiliaire de vie pendant 10 ans, et le total de sa rémunération s’élèvera à 250.000 euros. Pour financer ses études, elle a donc lancé une cagnotte en ligne. Elle a également rédigé une pétition pour alerter sur le manque d’inclusivité dans les études supérieures. « Je milite pour avoir des auxiliaires de vie universitaire pour moi et pour tous les autres étudiants handicapés », affirme-t-elle.

« À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible, et c’est elle qui va de l’avant »

Valérie, sa mère, se dit extrêmement fière du chemin qu’a accompli sa fille. « Elle nous épate depuis toute petite. Si on m’avait dit que Chloé aurait son bac avec mention Très Bien, qu’ensuite elle ferait Sciences Po… À chaque fois, on se dit que ça ne va pas être possible. Et finalement, c’est elle qui va de l’avant. Ce sont vraiment ses décisions. J’ai passé mon temps à lui dire de faire attention à son corps car les études son éprouvantes, mais elle n’écoute pas souvent sa maman. C’est son caractère. »

11/05/2020 06:31mise à jour : 11/05/2020 07:12
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Brut - Le livre

1335 commentaires

  • Estelle D.
    29/09/2020 12:13

    Bravo Chloé pour votre parcours. Tous mes voeux de réussite dans vos études et de bonheur.

  • Madoshi R.
    23/09/2020 12:43

    Courageuse jeune fille🙏🙏 et chapeau bas a toutes ces auxiliaires de vie qui rendent le quotidien des personnes âgées et handicapées un peu plus doux .. messieurs du gouvernement a quand une VRAIE reconnaissance de leur métier ...

  • Allan C.
    22/09/2020 23:21

    Ouvrire un centre de recherche speciaslisè par des personnes ayant ces difficultè et leurs fournire un emplois cybernetique grace a leurs aptitudes ne serai il pas une idèe? Ouvrir des porte techniques de confort et approvisionè ses propre subventions tout en travallant pour l etat , apporter l aide medical en rapport symptomatique de chaque personne et travailler en collaboration avec des societè specialisèe dans la fabrication de materiel adaptable ....

  • Benchikh M.
    22/09/2020 10:16

    Dieu vous protège pour vous

  • Virginie D.
    21/09/2020 04:30

    Pas la peine je ne veux pas aller à action bisous et bonne journée à toi

  • Nathalie L.
    20/09/2020 16:32

    Chapeau bas Madame de tout cœur avec vous ! Force courage détermination et volonté : ne lâchez rien ! Je suis AESH en école élémentaire et j’ai une Rqth pour une maladie musculaire invalidante et invisible, bon courage

  • Den L.
    20/09/2020 13:10

    Mille fois bravo et courage !!

  • Rasmata C.
    19/09/2020 21:57

    Dieu te delivre aujourdhui meme

  • Fabienne D.
    19/09/2020 19:46

    Une battante, elle va ouvrir des portes cette jeune femme❣️

  • Stephanie G.
    19/09/2020 19:11

    Chapeau bas mademoiselle. Bonne chance pour la.suite 🍀🍀

  • Gatien P.
    19/09/2020 18:23

    Quel courage ! si nos impôts pouvaient être dépensés afin qu elle puisse poursuivre ses études ce serait top !

  • Sébastien R.
    19/09/2020 17:56

    Quel courage Tout le monde veut prendre exemple sur toi ça sera extraordinaire

  • Sérgio M.
    19/09/2020 09:21

    Une vraie leçon de vie pour tous .respect et bravo . Força..

  • Tracy A.
    19/09/2020 07:54

    Quel force !!!!

  • Kalsoom K.
    19/09/2020 06:16

    Bravo Chloé🥰Tu reussira, garde ton courage et ta volonté 😘

  • Sylvie B.
    18/09/2020 22:33

    Leçon...

  • Aurore S.
    18/09/2020 20:49

    Elle est tétraplégique et muette mais elle a toute ses capacités intellectuelles ! On est en 2020 on se dit être une espèces évoluée mais on est toujours aussi con même pas capable de respecter les gens qui ont un handicap incapable de les intégrer sous prétexte de problème de norme mais la norme c’est quoi ? C’est écris ou que c’est nous qui sommes normaux et si cette jeune femme était la norme ? C’est peut être à nous de nous adapter et non à elle

  • Auri P.
    18/09/2020 20:02

    Et le lien de la cagnotte ?

  • Arlette G.
    18/09/2020 18:40

    l etat prefaire donner 500euro aux fenient que de vous donner un auxiliaire pour vous aidé

  • Srh B.
    18/09/2020 17:03

    Quelle force ! Merci pour ce témoignage ! En attendant de lire un futur livre? 😊

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