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La réalité de l'endométriose, c'est ça

"C’est comme avoir deux poignards enfoncés dans l’utérus". L’endométriose touche 1 Française sur 10 et, pour l’instant, il n’existe aucun remède pour la soigner. À 16 ans, Julie a appris qu'elle en souffrait, elle raconte son quotidien avec la maladie.

L'endométriose, une maladie pas assez connue

Une Française sur 10 serait atteinte d’endométriose. Pour l’instant toutefois, il n’existe aucun remède pour traiter cette maladie. À 16 ans, Julie a appris qu'elle en souffrait.

« J'avais mal 24 h sur 24 h, que j'aie mes règles ou non », raconte Julie Saint-Clair. La jeune femme de 19 ans est atteinte d'endométriose depuis trois ans. Une Française sur 10 en âge de procréer serait touchée par cette maladie. Pourtant, elle est très mal connue.

L’endométriose se caractérise par la présence de cellules de l'endomètre, le tissu qui tapisse l’utérus, dans des zones où elles ne devraient pas se trouver. Lorsqu’une femme saine a ses règles, l'endomètre s'évacue. Mais lorsqu’une femme atteinte d’endométriose a ses règles, une partie de ces cellules migrent en sens inverse. Elles se collent alors sur différents organes et peuvent même remonter jusqu'aux yeux ou aux poumons.

Un impact énorme sur la vie quotidienne

L’endométriose a un impact énorme sur la vie quotidienne de Julie, rythmée autour de la gestion de la maladie : « Je dois vraiment avoir une routine régulière. Le matin, il faut se lever plus tôt que les autres pour méditer, faire des exercices, du yoga, pour détendre la zone. » Aller en cours est également compliqué, car Julie ne peut pas rester assise trop longtemps : « Ça augmente l’inflammation. »

40 % des femmes atteinte d’endométriose ont des difficultés à avoir des enfants. Dans le cas de Julie, la maladie causse aussi des « problèmes sociaux » : « Une femme qui ne peut pas avoir de relations sexuelles parce que c’est douloureux créera, sans le vouloir, des tensions dans le couple. Beaucoup de couples se séparent à cause de ça », détaille la jeune femme.

À cela s’ajoute l’incompréhension de l'entourage, parfois des proches : « Certaines personnes de ma famille considèrent encore, même aujourd'hui et après mon livre, que c'est dans ma tête. »

Toujours aucun traitement

Même s'il existe des moyens de soulager la douleur, aucun traitement spécifique n’a pour l'instant été mis au point. « L'endométriose, on la traite un petit peu à la va-vite », assure Julie. Selon elle, de nombreux gynécologues prescrivent une pilule, des anti-inflammatoires et des anti-douleurs sans se soucier des effets de l’endométriose.

« Quand on a une endométriose, leur premier réflexe est de nous placer en ménopause artificielle », explique la jeune femme. Avec une prise de pilule en continu, par exemple, les règles sont bloquées, et l’endométriose ne s’aggrave pas. Mais cela n’est pas sans conséquence : « Pour certaines, ça donne des bouffées de chaleur, l'humeur est moins stable, on prend parfois du poids… »

« Quand on a une endométriose, on est seule. Les autres nous aident, mais ils ne pourront jamais ressentir ce que nous vivons au quotidien. Et les femmes qui souffrent d'endométriose font énormément d'efforts pour masquer leurs douleurs », conclut Julie.

13/11/2018 17:01mise à jour : 13/02/2020 08:26
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536 commentaires

  • Ana C.
    30/06/2020 22:05

    🌹

  • Gaëlle D.
    30/06/2020 16:47

    Elle a bien raison quand elle parle des efforts pour camoufler les douleurs. Dans mon cas si je secoutait vraiment avant mon opération, j'aurai vécu recluse ne voyant personne ni rien

  • Gaëlle D.
    30/06/2020 16:44

    C'est vrai que les traitements consistent à supprimer les règles. Avec tout ce qui suit derrière.

  • Fleur d.
    15/02/2020 09:14

    10 ans pour diagnostiquer la mienne, des adherences dans tt le bas ventre, ceinture et paroie abdominale, ligalents utro-sacré, intestin et vessie touchés. 8 opérations. Les traitements ne résolvent pas tout et cette maladie accompagne et conditionne chaque jour de ma vie.

  • John K.
    21/01/2020 16:03

    ... Force ma.soeur! ❤

  • Daphne B.
    13/01/2020 14:45

    Moi ahie te operer je souffre toujour au temp du ventre

  • Khadidja S.
    08/01/2020 20:38

    Vous avez essayé la hijama c la saignée 3 mois successifs de préférence la période de la descende lunaire (a des endroits bien précis)

  • Emma B.
    02/01/2020 09:10

    😘

  • Caamille S.
    25/12/2019 11:59

    non tqt ta pas sa mdr

  • Neuni H.
    08/12/2019 06:26

    Courage mes soeurs,courage!

  • Blanche T.
    02/12/2019 23:57

    N

  • Besse L.
    24/11/2019 01:32

    Franchement respect comment elle peut ne rien prendre la douleur est insupportable à se jeter contre un mur , le yoga quand tu te vides dans des protections inadaptées et le sang est tellement fluide que les gens paniquent. Et même avec des médicaments qq fois c est hard alors vous êtes chanceuse 🙏🙏🙏♾Après 8 ou 9 curetages pour enlever cette épaisse couche d endométriose c est pas la joie . Et c est dommage qu on n en parle que depuis qq temps . Alors que des milliers de femmes souffrent le martyre. C est un accouchement perpétuel mais sans enfant c est très frustrant. Les gynécologues étaient soit compréhensifs soit très cons oh c est pas grave et bizarrement après un curetage oh ma pauvre qu est ce que vous avez dû souffrir ! Mais on ne s habitue jamais on vit avec c est tout .... BL

  • Ouafaa N.
    20/11/2019 10:17

    Je viens de lire certains commentaires et je suis abasourdie, je ne comprends pas comment peux t'on aujourd'hui accepter qu'une femme souffre autant et trouver encore ses excuses en disant qu'il a pire. Bien sur qu'il y a toujours pire, est ce une raison pour occulter ce que vit la personne au quotidien. Si Cett jeune fille peut aider d'autres femmes ou jeunes filles, quelle bonheur. Nous vivons dans un monde d'égoïsme et d'individualisme où l'appel à l'amour et la solidarité féminine n'est pas assez présente. Savez vous qu'un homme en France à l'autorisation de congeler ses spermatozoïdes et que la loi française n'autorise pas la femme à congeler ses ovocites. La encore ou se situe la justice entre un homme et une femme. La femme à le devoir d souffrir et de se taire mais un homme on lui trouvera toujours le remède qu'il va bien car les mentalités archaïques sont bels et bien présentent dans notre société. Les choses changent et évoluent dieu merci mais pas assez vite et souvent au détriment de notre santé. Alors, bravo à cette jeune fille qui subit cette forme de cancer et se bat comme elle peut non pas pour vivre mais survivre. Je suis de tout cœur avec tous ces malades qui chaque jour puise dans leur force pour faire de leur mieux. Que dieu vous amène la paix et la sérénité. Amen.

  • Annie D.
    19/11/2019 20:35

    Cela s opéré je pense.

  • Patricia M.
    18/11/2019 22:12

    Courage, ça doit être terrible

  • Khadidja A.
    17/11/2019 13:41

    Courage à vous, et bonne continuation.Tout ce que je vous souhaite c'est que vous serez maman😍 un jour. 🤲🌹

  • Aura B.
    07/11/2019 20:59

    Un gros combats pour moi jamais peux avoir des enfants 😭

  • Chantal M.
    30/10/2019 12:17

    Endométriose : horreur..

  • Malika A.
    25/10/2019 22:22

    Les commentaires de certaines ne so nt pas bien venu pour ma part.On voit bien que ces personnes ne vivent pas cette maladie .

  • Malika A.
    25/10/2019 22:17

    La souffrance est 24h la elle me reveille je sais plus comment dormir ca m epuise la elle me change de pillules()et des ovules pendant dix jours pour les nevralgies...faut que j attendes janvier pour voir le specialiste c est long

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