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Le quotidien de Diane atteinte d'algie vasculaire de la face

“C’est l’impression d’avoir des coups de poignard dans l'œil". Diane est atteinte d’algie vasculaire de la face (AVF). Brut l’a rencontrée.

“C’est tellement douloureux qu’il y en a qui en viennent à se suicider”

“C’est l’impression d’avoir des coups de poignard dans l'œil. C’est vraiment horrible. Les médecins comparent l’intensité de la douleur à une amputation sans anesthésie.

C’est tellement douloureux qu’il y en a qui en viennent à se suicider. Et c’est pour ça qu’on appelle ça la maladie du suicide. C’est un surnom qui est horrible, mais c’est la réalité des choses.”

Diane a 31 ans. Cette mère de deux enfants est atteinte d’algie vasculaire de la face (AVF) et d’endométriose depuis ses 14 ans.

La jeune femme a été opérée 7 fois en un an. Elle se rappelle : “J’avais 26 ans, j’ai fait mon testament parce que l’opération a duré 5 heures. Et après, 13 heures.

On m’avait dit que j’avais pratiquement 80 % de chance que mes crises disparaissent. Sauf que c’est pas la réalité. La réalité, c’est que ça fonctionne pour certains, mais pas du tout la majorité.”

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Des crises quotidiennes plus ou moins fréquentes

Après 10 ans d’errance de diagnostic, la jeune femme est finalement diagnostiquée en 2014.

Les crises sont quotidiennes avec plus ou moins de fréquence : “Sur 24 heures, j’ai une dizaine de crises. Je dors très très peu. Par exemple, cette nuit, j’ai dormi une heure.

Et c’est un cercle vicieux parce que la fatigue crée des crises et les crises fatiguent”.

Aller au cinéma, au restaurant, amener ses enfants dans des endroits de jeux, autant d’actions du quotidien qui ne sont pas réalisables pour Diane car le bruit lui déclenche des crises.

Pour soulager ses crises, Diane se fait livrer des bouteilles d’oxygène : “C’est un des traitements pour l’algie vasculaire de la face. Ce qui est embêtant, c’est que c’est lent par rapport à la piqûre”.

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“Regarder un film sans avoir de crise avec mon mari, c’est une victoire”

Sur les réseaux sociaux, comme TikTok, Diane partage son quotidien depuis 2019 : “J’avais tout donné pour mon fils, il avait 1 an et demi. Et là, j’ai fait des grosses dépressions, et mon compte a été créé à ce moment-là. Je pense que, vraiment, j’avais besoin de ça. J’avais besoin des gens.

Ça a été un truc de dingue. C’est-à-dire que je voyais qu’en aidant, ça m’aidait moi-même. Je me sentais utile, en fait. Et je voyais que j’étais pas seule. Et c’est pour ça que j’ai écrit mon livre : Les Maux en Couleurs.

Aujourd’hui, on en profite à mille pourcent. Aller se promener avec nos enfants, faire des crêpes avec mon fils, cuisiner, faire un jeu en famille, regarder un film sans avoir de crise avec mon mari, c’est, pour moi, une victoire.”

"C’est comme avoir deux poignards enfoncés dans l’utérus". La réalité de l'endométriose, racontée par Julie qui en souffre depuis qu’elle a 16 ans, c'est ça.

14/04/2022 13:41
  • 2.1M
  • 1.1K

810 commentaires

  • Adri L.
    un jour

    👌

  • Lucie C.
    2 jours

    c’est ça ?

  • Karine B.
    2 jours

    c'est atroce, il en faut du courage pour supporter ça, c'est difficile aussi pour les enfants de voir leur mère souffrir

  • Pompom S.
    2 jours

    Bon courage je souffre de la même maladie que vous .....🥺

  • Claudine A.
    2 jours

    Bonjour vous êtes courageuse ,j'ai ma belle fille qui est dans votre cas avec elle aussi des enfants c très difficile au quotidien cette maladie et pire que tout insidieusement et invalidante et invisible pour les autre bravo à vous pour votre combat de tout les jours je vous souhaite que du bonheur sans souffrance 😍

  • סוניה כ.
    2 jours

    meilleure guerison a vous .

  • Dydy d.
    4 jours

    En résumé : BELLE ! Belle personne, belle femme, belle famille, belle enthousiasme , belle leçon de vie..

  • Manoelle W.
    4 jours

    Courageuse et pleine de vie.

  • Katia F.
    4 jours

    Je l’a comprends tellement car moi même je suis atteinte d’algie vasculaire de la face chronique sévère depuis 1 an et d’endométrioses depuis 2017. Donc je l’a comprends, l’enfer que c’est chaque jours et les douleurs d’endométrioses + d’algie vasculaire de la face c’est à se suicider. Les gens autour de nous ne voient pas l’handicap que c’est et ne voient pas qu’il y a une grande invalidité même si on est pas en fauteuil roulant. Mais les gens ne le comprennent pas toujours et je crois que des vidéos comme sa pourrait faire connaître cette maladie a plus de monde car actuellement ce n’est pas une maladie très connu et une maladie neurologique très rare donc merci à cette dame pour ce partage de sa vie et des traitements j’ai les meme traitements oxygène, comprimé, injections, rien ne fonctionne pour moi. Courage à cette dame 💜

  • Cindy D.
    5 jours

    Quel courage!!! Bravo, j'espère tellement qu'on trouvera la solution à cette maladie !! 😍😍

  • Olive D.
    5 jours

    Que Jésus Christ guérison ma sœur 🥀

  • Gwendoline J.
    5 jours

    Je suis migraineuse, je comprends sa douleur mais ce n’est rien comparé à ce qu’elle endure!! Bon courage à elle, et merci à son mari d’être là pr elle. Et hors sujet mais je tenais à dire qu’elle est incroyablement belle 😦😍

  • Krystie B.
    5 jours

    Bravo! Vous êtes une vraie guerrière 🙏 vous êtes source de courage et d'amour💞 merci d'être tout simplement vous. Je vous souhaite le meilleur pour votre famille et vous.

  • Sophie T.
    6 jours

    Madame, Jesus guerit. Trouvez un pasteur qui croit en la guerison. Peut etre a l'etranger.

  • Tony R.
    6 jours

    La vache et moi qui me plaignais de mes crises mais j'en suis pas à ce point la 😅 courage en tout cas

  • Brigitte M.
    7 jours

    Merci de m'écrire en Mp je connais une dame qui pourrait peut-être vous aider.courage

  • Lea F.
    10/05/2022 02:05

    Quelle magnifique personne, jolie comme un coeur et tellement courageuse. J espere qu un remede mettra fin a ses souffrances Bonne continuation a elle et sa famille

  • Claudia F.
    09/05/2022 21:04

    il a ça ton cousin si je me trompe pas

  • Daouda B.
    09/05/2022 09:50

    je souffre moi meme d'algies, merci a Brut de la rendre visible

  • Axele B.
    08/05/2022 22:35

    Courage 🥰

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