Les 30 heures de marathon télé du 39e Téléthon se sont achevées dans la nuit de samedi à dimanche avec 83,5 millions d'euros de promesses de dons au profit de la recherche sur les maladies génétiques rares, selon l'association AFM-Téléthon.
Au terme de cet événement caritatif annuel, en milieu de nuit, le compteur a affiché 83 504 259 euros, ont précisé les organisateurs dans un communiqué.
La chanteuse Santa, marraine cette année, a contribué à faire grimper la cagnotte en signant un chèque d'un montant inédit de 99.999 euros lors du lancement du Téléthon vendredi, ont salué en direct les équipes de France Télévisions, dont les chaînes du service public étaient mobilisées durant 30 heures de direct.
Les sapeurs-pompiers de France ont annoncé de leur côté sur leurs réseaux sociaux avoir collecté 1 300 000 euros de dons.
Le 3637, la ligne du Téléthon, reste ouverte jusqu'au 12 décembre pour continuer à alimenter la cagnotte.
"Les premières victoires renforcent notre rage de combattre pour toutes les familles qui attendent", a déclaré, citée dans le communiqué, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon, à l'issue de cette 39e édition.
Celle de 2024 s'était conclue sur près de 80 millions d'euros de promesses de dons et plus de 96,5 millions au final.
En 2006, le compteur avait atteint un record de plus de 106 millions d'euros.
Parmi les ambassadeurs 2025, Paulin, 7 ans, diagnostiqué à l'âge de trois ans d'une myopathie de Duchenne. Cette maladie génétique rare, évolutive, qui touche l'ensemble des muscles de l'organisme et concerne un garçon sur 3.500 en France, a été à l'origine en 1958 de la création de l'AFM-Téléthon.
"On manque de moyens"
Certains traitements peuvent freiner son évolution, mais aucun ne permet de guérir. Dans les pistes jugées prometteuses, un candidat médicament de thérapie génique développé par le Généthon, l'un des laboratoires créés par le Téléthon: la dernière étape de l'essai clinique vient de démarrer en France et au Royaume-Uni.
Autre visage de la 39ème édition, Noé, quatre ans, diagnostiqué à 15 mois d'une amyotrophie spinale, maladie neuromusculaire dégénérative dont l'évolution a été stoppée par une thérapie génique.
Depuis début septembre, l'amyotrophie spinale est l'une des maladies rares et graves pouvant bénéficier d'un dépistage à la naissance dans toute la France, une victoire pour l'association.
Comme chaque année, plus de 20.000 animations avaient été organisées dans de nombreuses villes de France ce week-end.
Outre les collectes de terrain, les promesses de dons par téléphone, par internet, un marathon de "gaming" et une tombola figuraient au menu.
Le produit du Téléthon cible particulièrement les maladies rares, dont 95% restent sans traitement, voire sans diagnostic, pour lesquelles les financements restent insuffisants.
"Les maladies ultra rares, ça n'intéresse ni les investisseurs ni les groupes pharmaceutiques. Mais même pour les maladies rares, on manque de moyens", a déploré Laurence Tiennot-Herment devant la presse en amont du marathon caritatif.
L'AFM-Téléthon finance notamment 40 essais cliniques chez l'homme pour 33 maladies (du sang, du foie, du muscle, de la vision, du système immunitaire...), mais ne peut pas financer tous les candidats médicaments dans les tiroirs des laboratoires soutenus par l'association.
Or, les avancées pour les maladies rares peuvent aussi bénéficier ensuite à des pathologies fréquentes (cancer, DMLA, insuffisance cardiaque...).
